Marianne Swinkels
Achter Bryans vrolijke glimlach gaat veel pijn en verdriet schuil. Vanaf dag één vecht hij voor zijn leven. Tijdens haar zwangerschap voelt Marianne dat er iets niet in orde is. Uit de echo’s blijkt dat haar nog ongeboren zoon een zeldzame afwijking heeft ontwikkeld. De artsen kunnen niet zeggen wat dit voor invloed zal hebben op zijn leven. Al snel na de geboorte van Bryan blijkt dat de aandoening voor een opeenstapeling van problemen zorgt. Een zoektocht naar een diagnose volgt, waarbij sommige artsen het welbevinden van Bryan uit het oog lijken te verliezen. Marianne en haar man zien de gezondheid van hun zoon snel verslechteren. En realiseren zich dat dit een gevecht wordt zonder winnaars.
- ISBN-nummer: 9789090325590
- Verschijningsdatum: 14/01/2020
- Aantal bladzijden: 297
- Uitgeverij: Marianne Swinkels
- Prijs : € 19,95
Over de auteur :
Marianne Swinkels (1976) is geboren en getogen in Stadskanaal. Ze is de trotse moeder van twee kinderen. Marianne is werkzaam als autofotograaf. In 2018 debuteerde ze met de literaire thriller “Wrede onschuld.”
Kort nadat Marijke al haar moed verzameld heeft om haar kersverse echtgenoot Tim haar geheim te vertellen, worden ze het slachtoffer van een aanslag. Marijke kan zich niet voorstellen wie hen zoiets zou willen aandoen en denkt dat het om een vergissing gaat. Maar wanneer ze een rouwkaart met een dreigende tekst ontvangt en ze haar vriendin zwaargewond in haar huis aantreft, blijkt er van een vergissing geen sprake te zijn.
Wat vind ik van het boek “Loslaten doet pijn”?
Toen je mij een tijd geleden contacteerde om te vragen of ik je boek wou lezen, vroeg ik je waarover het ging. We bekeken mekaars facebookpagina en jij bekeek ook mijn blog. Ik zag de cover op je facebookpagina en was onmiddellijk veroverd toen ik Bryan’s mooie glimlach zag. Zo’n stralend kindje. De titel deed al een belletje rinkelen bij mij : je kind loslaten doet altijd pijn. Maar er zijn verhalen waar het meer pijn doet dan andere. Een tijd later stuurde je mij je boek met een lief woordje erin en ik begon direct te lezen. Het leest heel vlot en ik kon maar niet ophouden. De hoofdstukken zijn niet lang en de ondertiteltjes dekten telkens de lading. Ze gaven duidelijk weer waarover het zou gaan. Er is een kort voorwoord van de kinderarts die ons vertelt over de moeilijke zoektocht naar de diagnose en hulp.
Het verhaal begint met de zwangerschap. Ik ben onder de indruk dat Marianne direct voelde dat er iets niet in orde was met de baby. Haar instinct verwittigde haar. En doorheen het verhaal is dat voor mij de rode draad. Marianne voelt aan dat er iets mis is op vele momenten. Ze voelt aan dat haar dierbaar kindje veel pijn heeft. Ze wil hem helpen en begrijpen. Soms voelt ze zich even verslagen maar dan krijgt ze weer moed en kracht en vecht samen met Marty, haar man, tegen die ziekte waarvan ze niet weten wat het is.
Na een dieper onderzoek op aanvraag van Marianne merken ze dat er een teratoom vastzit aan het lichaampje van de baby. ( Een teratoom (Grieks: τεράτωμα, monsterlijke zwelling) (ook wel “wondergezwel”) is een vorm van neoplasie, ontstaan uit ongedifferentieerde stamcellen. Het zijn tumoren die weefsels of orgaancomponenten bevatten uit alle drie de kiemlagen. ) Dat is iets heel zeldzaams. En van dan af begint de lijdensweg van Marianne en Marty vol vragen. Wat mij opvalt is dat ze telkens bij dokters terechtkomen die eigenlijk niet weten hoe ze er mee moeten omgaan. Ze krijgen niet de juiste antwoorden en ook niet de juiste behandeling. De geboorte komt eraan : keizersnede of niet? Zoveel vragen…
Ze veranderen van gynaecoloog en komen bij iemand terecht die niet enkel de teratoom ziet, maar ook de hele baby en ook de ouders. Een begripvolle persoon. Wanneer Bryan geboren wordt, stellen zij zich veel vragen waarop ze bijna geen antwoord op krijgen. Dat moet heel frustrerend en hard zijn.
Doorheen die zes jaar hebben ze gevochten voor hun klein manneke. Telkens weer kwamen er nieuwe problemen bij. Hoe moesten ze hem helpen om zo weinig mogelijk pijn te hebben? Het moet vreselijk zijn om je kind zo pijn te zien lijden en er zo weinig aan te kunnen doen. Marianne vertelt dit allemaal doorheen dit boek. Ik leefde het echt mee en genoot ook van de momenten waar Bryan blij was en schaterde. Ik vond hem een echt charmeurke. Dat zien vele mensen ook. Hij kon heel innemend zijn met de mensen.
Op een bepaald moment is er sprake van school voor Bryan. Dan wordt een Mytylschool vernoemd. Ik zocht even op wat die school dan inhoudt.
Een mytylschool is net als een tyltylschool een aangepaste school voor kinderen met een handicap. De namen Mytyl en Tyltyl zijn overgenomen van het sprookje l’Oiseau bleu, van Maurice Maeterlinck en soortnamen geworden voor lichamelijk en meervoudig gehandicapte leerlingen.
Een mytylschool is regulier onderwijs in een speciaal jasje voor kinderen met een lichamelijke handicap. Deze leerlingen kunnen op een mytylschool regulier basisonderwijs volgen en ZML, vmbo- en havo-onderwijs, maar dan in een individueel bepaald lestempo. Ook is er op een mytylschool veel aandacht voor hobby’s als muziek en sport.
Er worden op een mytylschool bepaalde therapieën aangeboden tijdens de lessen, zodat de leerlingen daar ook niet nog eens heen hoeven na schooltijd.
Enkele mooie maar ook verdrietige quotes :
p. 95 : (Bryan kon wel naar een kinderdagcentrum. Dat ging redelijk goed.) Ze vertelden dat zij keken naar wat een kind wel kon, niet naar wat een kind niet kon.
p. 115 : … ik was boos omdat ik niet begreep waarom een onschuldig kind zoveel pijn moest doorstaan. Hij vocht elke dag opnieuw tegen zijn eigen lichaam… het was zo verschrikkelijk oneerlijk.
p. 150 : Soms was het heel frustrerend, want hoe moesten we een ontroostbaar kind troosten?
p. 160 : Waarom begrepen de artsen en specialisten niks van hem? De medische wereld was zo ver … maar niet ver genoeg voor Bryan.
p. 174 : Als hij tegen een aanval vocht, dan vocht ik met hem mee. Ik was zijn moeder en zou hem niet aan zijn lot overlaten.
p. 191 : Er is geen goed of fout, iedereen reageert anders op zo’n situatie. Het belangrijkste is dat je begrip toont voor elkaar.
p. 213 : Als je een kind met een zware handicap hebt, verleg je hoe dan ook je grenzen. En dingen die voor een ander heel extreem zijn, werden voor ons heel normaal.
p. 218 : Ik zag Bryan als Peter Pan. Ik had jaren niet begrepen waarom ik dat zo voelde. Maar toen ik me in het sprookje verdiepte, bleek dat Peter Pan niet volwassen wilde worden. Mijn hart ging als een razende tekeer, ik had een link tussen Bryan en Peter Pan gevonden. Peter Pan wilde niet volwassen worden, Bryan zal nooit volwassen mogen worden.
p. 228 : …misschien wilde hij eigenlijk niet meer vechten… Ik had weleens gehoord dat sommige mensen toestemming nodig hebben om los te kunnen laten. En ik dacht dat Bryan misschien op onze toestemming wachtte. (Dat heb ik persoonlijk ondervonden met mijn papa… Ik zei hem dat we het goed hadden, dat hij zich geen zorgen over ons hoefde te maken en dat hij mocht loslaten…)
p. 265 : Soms weet je gewoon iets zeker. Er is geen aanleiding of reden toe, maar je weet dat er iets gaat gebeuren zonder dat je bewijs hebt.
p. 278 : Lichamelijk was hij nog bij ons, maar hij was al aan het hemelen.
Lieve Marianne, ik heb je boek gisteren uitgelezen. Ik moest er even van bekomen. Hoe heb je dit allemaal kunnen dragen? Ik las dat je een fantastische moeder bent en Marty een hele goeie vader en partner. Dat jullie zo samen gevochten hebben, ook met Sidney, voor jullie kleine jongen. Ik heb Bryan leren kennen dankzij jouw verhaal. Ik zal hem nooit vergeten. Ik leerde niet alleen een ziek kind kennen maar een schat van een jongetje dat zo’n mooie glimlach heeft. Ik hoorde hem schateren. Ik zag hem voor mij. Zo’n mooi en lief kindje. Wat jullie meemaakten, is het ergste wat ouders kan overkomen. Je kind overleven. Dat komt heel hard aan. Het is niet de orde van het leven. Toch hebben jullie hele mooie momenten met hem gehad en dat kan niemand jullie afpakken. Ik begrijp heel goed dat je er achteraf bijna onderdoor ging. Hoe kan je verderleven met dat gat in je hart? Het is onwezenlijk. Gelukkig ben je er bovenop gekomen. Met Sidney en Marty. Zij zijn er om je te helpen dat gat te vullen. Maar als moeder zal het nooit helemaal dichtgaan. Er zal steeds een plaats blijven voor je kleine ventje. Ik vind je verhaal bewonderenswaardig en las het bijna in één ruk uit.
Mijn grote wens zou zijn dat dit verhaal van Bryan door iedereen gelezen wordt. Zo wordt hij nooit vergeten.
p. 295 : Hij heeft ons leven verrijkt met zijn prachtige ziel. Hij heeft ons geleerd om niet te snel te oordelen, en mensen niet te veroordelen voordat je iemands verhaal kent. Hij heeft ons geleerd om positief te blijven, hoe moeilijk dat soms ook is. Maar vooral om van elkaar te houden en te respecteren. Dat geluk écht in die kleine momenten zit. En dat we van het leven moeten genieten. Want voor je het weet is het leven, zoals je het kent, voorbij.
Op het einde van het boek staat er een woordje van Marianne voor haar kleine man. En zo’n mooi gedichtje.
Slaap zacht, lieve Bryan
